Девочки у меня в России есть знакомые,замечательная семья с девочками тройняшками. Одна из девочек инвалид. Вот их история:
Долгожданная беременность, переполняемое чувство счастья от того, что у нас будет не один малыш, а сразу трое. Тройня!... Мы всегда мечтали о большой семье. 18.12.2009 год, неожиданные схватки, преждевременные роды, 30-31 неделя... Дети решили по-своему... Роддом ПККБ (Пермская краевая клиническая больница). Спасите наших девочек, главное - спасите... Экстренное кесарево, вес 1370,1260,1360. Страшные слова, реанимация, ИВЛ (искусственная вентиляция легких), тяжелая пневмония, кровоизлияние... И никаких прогнозов на то, что дети будут жить...

Наташа была первой, ей досталось тяжелее всех и больше всех. Пневмония, тяжелое поражение ЦНС (центральной нервной системы), судорожный синдром, вторичный менингоэнцефалит, двустороннее ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3-4 степени, вторичная внутренняя гидроцефалия, парез кишечника, сильнейшие антибиотики... С этого все и началось. Полтора месяца реанимации, больше месяца она была на ИВЛ. А слова одни: ребенок тяжелый, шансов на то, что ребенок выкарабкается, практически нет и, если выживет, то будет тяжелым инвалидом. Мы верили в нее и вместе боролись за ее жизнь.

В 1 мес. 17 дней ее перевели к нам в палату в ОН (отделение недоношенных ГДКБ №1 (13)), где ее ждали сестрички. Казалось бы вот,наконец девочки все вместе,значит уже все позади. Осмотр окулиста: РН (ретинопатия недоношенных - отслойка сетчатой оболочки глаз, приводящая к полной слепоте), через день РН 3 степени, через неделю РН 3 ст. обоих глаз,активная стадия... Отправлен запрос на лечение по квоте в Москву,ответа нет. Ваша дочь будет слепой, смиритесь... Как же можно с этим смириться??? Через два дня мы забрали ребенка под расписку и повезли в Екатеринбург, в 2009 году ближайшее отделение, которое специализируется на РН, было только там. Диагноз подтвердился, только 3ст перешла уже в 4 и 5. Требуется срочная операция, назначенная еще через неделю. Вернувшись в Пермь, в отделение, нам нужно было подготовиться к операции. Анализы, переливание крови из-за сильной анемии, УЗИ гол.мозга (т.к. было ВЖК и прогрессировала гидроцефалия), разрешение невролога на операцию со словами: глазки надо спасать. Неделя пролетела, в это время пришел отказ из Москвы, у них нет условий для содержания такого маленького ребенка. Мы вновь поехали в Екатеринбург, снова забрав дочку под расписку. На следующий день была назначена операция. Утром перед операцией пришел на осмотр анастезиолог и сказал что он не берет нас на операцию, он не хочет брать на себя ответственность если что случится с таким маленьким ребенком, лечите голову, потом приезжайте. Что творилось с нами в душе, которая и так разрывается на части, не передать словами. Вернулись обратно в ОН, вскоре нас выписали всех домой.

Через несколько дней Наташе предстояло пройти КТ (компьютерную томографию) гол.мозга, чтоб решить вопрос о шунтировании. Заключение подтвердило только то, что срочно нужна операция по установке шунта для улучшения оттока лишней жидкости (ликвора), которая давит на мозг, создавая сильнйшее внутричерепное давление, тем самым еще больше разрушая его. Тут без приключений тоже не обошлось, нам отказали в операции, ссылаясь на то, что отделение переполнено, а очередь с такими детьми как вы на полгода вперед (в 2009 году шунты маленьким деткам ставили в отделении хирургии при 15 ГДКБ). Головка росла очень быстро, пришлось подключать знакомых чтоб быстрее попасть на операцию и вновь спасти дочку. Поставили шунт, Наташе тогда было 3 месяца. Через две недели после установки шунт засорился. Снова операция - чистка системы оттока ликвора. В это же время мы начали штудировать интернет в поисках врачей, которые занимаются РН. В 5 месяцев мы в первый раз поехали в Санкт-Петербург в ЛОГУЗДКБ в отделение микрохирургии глаза. После осмотра диагноз РН 5 ст. активная фаза, оперировать сейчас нельзя. Органосохранная операция назначена на 11 месяцев. Разочарование в врачах Екатеринбурга, в их отказе оперировать и спасать глазик с 4 ст.
Первая операция по устранению глаукомы, местные врачи пропустили помутнение глаза, говорили что все у нас нормально. Вторая операция через три месяца, третья еще через два. Четвертая операция в возрасте 1 г 9 месяцев. В 1,11 мы все вместе попали в больницу с подозрением на обструктивный бронхит. Диагноз не подтвердился. В ходе лечения у Наташи начались предвестники эпилепсии, но никто на это внимания не обратил, хотя я жаловалась что она синеет от крика после больных уколов антибиотика.

В 2 года случился первый приступ эпилепсии: ночное просыпание, будто испуг, рвота, судороги, скорая, снятие приступа уколом... Так мы первый раз попали в отделение неворлогии ПКДКБ,но диагноз нам никто не поставил, ЭЭГ ничего не показывало. Отпустили накануне нового года, предупредив, что если повторится, то тогда назначим вам противосудорожные препараты. В 2г. 3 мес. пятая операция на глазки, положительная динамика. Через три недели второй приступ, снова больница,назначен Депакин в сиропе в минимальной дозе. С этим нас и отпустили домой, и сказали придете осенью сделайте ЭЭГ там будет видно что с вами делать дальше. Через три недели снова приступ, потом снова, все приступы снимаются только уколом.

Приняли решение ехать в Москву в Центр детской неврологии и эпилепсии им. Св.Луки для постановки диагноза и корректировки лечения. Симптоматическая эпилепсия с вторично-генерализованными приступами со склонностью к статусному течению (статус - потеря сознания). Лечение поддается корректировке и более стабильному состоянию дочки, благодаря правильному подбору противоэпилептических препаратов.
В феврале 2013 года очередная поездка в Питер. Сетчатка прилежит на обоих глазках - это чудо, это счастье! Постоянное ношение конактных линз (+20).

Но не обошел нас и диагноз ДЦП, спастический тетрапарез... Почти с самого
рождения, как только это стало возможным, мы делали массажи, посещали
реабилитационные центры в Перми и Березниках. С 1,5 лет ежемесячно ходим
к остеопату. С 1,9 постоянно 4-5 раз в неделю занимаемся ЛФК со
специалистом на дому.
На сегодняшний день Наташа может немного сидеть, в
т.ч. без поддержки, пытается вставать на четвереньки, любит
"бегать", если ее держать за вытянутые руки, по мягкой поверхности
ножками. Наш дом, наша квартира превратилась в настоящую комнату
реабилитации: самодельный вертикализатор, опора для ползания,
фитбол, различные валики, дорожка с камушками,бассейн с шариками. Любит
слушать песенки, сказки, играть игрушками в кроватке или на стульчике. Умеет говорить-"Дай".

Очень хочется чтоб она бегала и играла с сестричками.

3-4 месяца, даже не месяца, а 15-21 день реабилитации в специализированных
местных центрах очень мало и, чтобы не стоять на месте, а двигаться к
намеченной цели постоянные занятия в специальном поддерживающем
костюме, а так же профессиональные длительные курсы массажа дома Наташе
очень необходимы.
Она очень любит заниматься,старается с усердием, у нее
многое получается,но нужна ваша поддержка в реализации больших
возможностей. Дочка чувствительна к смене обстановки,а тем более
перемещения на незнакомую территорию и пространство, в т.ч. из-за
длительного отсутствия зрения и видения окружающего мира. Мы учимся
смотреть на мир, изучать жизнь, но это очень сложный и длительный процесс.
На сегодняшний день не представляется возможным посещать более квалифицированные курсы реабилитации за пределами нашего города (от 2 недель
до нескольких месяцев), т.к. две условно здоровые девочки первый год
ходят в садик и очень часто болеют, а оставить нам их на длительное время
попросту не с кем. В три поездки в Березники за прошедшие 4 года я их
брала с собой.
Наталюшке и двум ее сестричкам-близнецам уже 4 года. За это время она перенесла несколько операций. Ретинопатия недоношенных 5 ст., субкомпенсированная шунтозависимая гидроцефалия, ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка моторного и речевого развития - наши диагнозы.
Дочка очень старательна и упряма, она очень хочет сидеть, играть, бегать и прыгать вместе с сестричками, но пока у нее это получается не так хорошо,как хотелось бы. Наша цель вопреки всем словам и диагнозам поставить ребенка на ноги, чего бы нам это не стоило. Работает у нас, практически без выходных, в силу всех обстоятельств, чтоб содержать большую семью, только папа. Пенсия, которую дают дочке и пособие по уходу за ней, все полностью уходит на занятия ЛФК дома, посещение остеопата, лекарства.
Профессиональный массаж, дополнительные занятия ЛФК, постоянное ношение специального ортеза Тератогс theratogs.ru поможет и заставит мышцы работать намного лучше. А это значит что мы сможем быстрее добиться больших результатов, и будем шагать к намеченной цели, пусть и не большими шагами. Но без вашей помощи и поддержки нам не справиться.